Eine Ermutigung zur partizipativen Gestaltung von Data Governance Policies

Wie Daten verwaltet werden, hat sowohl technische als auch gesellschaftliche Auswirkungen. Datenbasierte Technologien bestimmen, welche Inhalte Menschen sehen, wer Zugang zu Leistungen erhält und wer nicht. Data Governance Policies legen fest, wie mit den Daten, auf denen diese Technologien basieren, umgegangen werden darf. Damit beeinflussen sie wesentlich, wie fair oder unfair digitale Räume gestaltet werden können. Partizipatives Design dieser Policies ist eine Möglichkeit, gemeinsam mit Personen, die in den Daten abgebildet werden oder von deren Nutzung betroffen sind, Regeln für den Umgang mit ihnen zu entwickeln. Dies betrifft Fragen wie: Welche Daten werden erhoben – und welche explizit nicht? Wer hat unter welchen Bedingungen Zugang zu den Daten? Oder: Wann werden Daten gelöscht? Relevant sind solche Fragen in fast jedem Projekt mit personenbezogenen Daten. In der Planung von Mobilitätsangeboten ist beispielsweise relevant, ob und wie Bewegungsdaten erhoben werden, wie diese Daten anschließend anonymisiert und gepoolt werden und ob Dritte oder die Öffentlichkeit Zugang zu diesen Daten erhalten können – und zu welchem Zweck.

Im Zuge der Digitalisierung werden Daten häufig als neues Gut betrachtet, während für Forschungsdaten etablierte Prozesse zum Umgang mit personenbezogenen Daten existieren. Institutionelle Review Boards entscheiden zum Beispiel über Datenzugänge oder prüfen Forschungsdesigns unter Einbezug verschiedener Perspektiven^[1][2]. Während die partizipative Gestaltung von Policydokumenten, in denen Fragen wie die oben genannten beantwortet werden, bislang wenig verbreitet ist, ist die medizinische Forschung, in der mit besonders sensiblen Daten umgegangen wird, auch in diesem Bereich einen Schritt voraus. Sie erlaubt einen Blick darauf, wie die Interessen von Betroffenen in solchen Prozessen berücksichtigt werden können. Gleichzeitig weisen die im Folgenden angeführten Fallbeispiele darauf hin, dass die partizipative Gestaltung der Data Governance auch die Funktionalität eines Projekts erhöhen kann. Dies kann daran liegen, dass Projekte von Nutzenden, Betroffenen und der Öffentlichkeit besser angenommen werden, Projekte sicherer werden oder durch die gewonnenen Einblicke Daten besser genutzt werden können.

Für eine nationale Datensammlung zur medizinischen Notfallversorgung in Großbritannien wurde beispielsweise in Workshops mit Vertreter*innen der Öffentlichkeit und Patient*innen Prinzipien für ein Data Access Protocol entwickelt. Das Protokoll regelt den Zugang zur Datensammlung und sieht als ein Ergebnis des Workshops ein Data Trust Committee vor, das zu konkreten Anträgen auf Datenzugang berät. Im erarbeiteten Protokoll wird unter anderem die Zusammensetzung des Komitees festgehalten und bestimmt, wie Mitglieder rekrutiert werden sollen. Auch wenn das Gremium kein Stimmrecht hat, ist es im Projekt als beratende Stimme der Öffentlichkeit installiert^[3].

Ein weiterreichendes Beispiel lässt sich in einem Projekt zum Tuberkulosemonitoring in Kanada finden. Hier wurden in einem langen und detailreichen Prozess mit Indigenous Communities rechtlich verbindliche Data Governance Agreements entwickelt, um deren Interessen und Souveränität zu wahren. Dadurch konnte unter anderem die Datenverfügbarkeit und der Datenbesitz stärker an die Bedürfnisse der Communities angepasst werden. Darüber hinaus sollen in dem Projekt keine Einblicke auf Basis der Daten generiert werden, die nicht auch in Einblicken für die Communities selber münden. Gemeinsam konnten zusätzlich auch für die Communities relevante Forschungsfragen untersucht werden. So verbessert sich auch die Datengrundlage im Projekt, da Monitoringdaten nicht mehr nur passiv und einseitig gesammelt, sondern aktiv an die Gemeinschaften zurückgegeben wurden – so konnten diese lokale Ausbrüche besser einordnen und zusätzlich eigene Maßnahmen ableiten^[4].

Beide Beispiele zeigen zwar zum einen, dass Partizipationsprozesse häufig dort eingesetzt werden, wo lange gewachsene Machtasymmetrien vorhanden sind, zum anderen zeigen sie auch, wie Beteiligung so gestaltet werden kann, dass sie diesen entgegenwirkt. Damit Partizipation wirksam werden kann, ist es zentral, klar zu benennen, was mitbestimmt werden kann, und sichtbar zu machen, wie die Ergebnisse partizipativer Prozesse in Projekte einfließen^{[5] [6]}.Denn partizipative Prozesse mit diffuser Problemorientierung sind häufig für Projektverantwortliche kostspielig und für Teilnehmende frustrierend oder gar irreführend^[7][8]. Partizipatives Policy Design schafft hier klare Bezugspunkte: Betroffenenbedürfnisse werden an konkreten Themen wie Datenzugang, Datenerhebung, Aggregation oder Speicherfristen verhandelt und darüber hinaus in Regeln überführt. Im Vordergrund stehen dabei die Bedürfnisse der Betroffenen, gleichzeitig besteht aber die Chance, die Akzeptanz, Sicherheit und Funktionalität eines Projekts so auch zu verbessert.

Insbesondere in gemeinwohlorientierten Bereichen – von der Planung des öffentlichen Nahverkehrs über Gesundheitsleistungen bis hin zur Stadt- und Wohnraumentwicklung – sollten die Erfahrungen aus der partizipativen Policygestaltung genutzt, angepasst und weiterentwickelt werden. Denn jeder partizipative Prozess, für den nicht klar benannt werden kann, welchen Unterschied er im Projekt machen wird, riskiert, an Wirkung zu verlieren. Und jedes Projekt, das den produktiven Austausch mit denjenigen, die es betrifft, nicht sucht, vergibt die Chance auf ein besseres Ergebnis und eine höhere Akzeptanz.